11 Dec Las familias asumen el cuidado de sus seres queridos mucho antes de darse cuenta

Susan DeMarois

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Por Malcolm Marshall

Cuando Dan Salinger notó que su padre tenía un moretón grande y cortes en la cara, pero no sabía de dónde habían salido, fue un punto de inflexión para toda la familia. Ese fue el momento en que Salinger y su hermano se dieron cuenta de que eran cuidadores.

Salinger ha estado al cuidado de su padre durante los últimos cinco años. Pero al mirar atrás, dice que el verdadero comienzo fue más de una década antes, cuando aparecieron los primeros signos de demencia. En ese entonces, no pensaba en sí mismo como cuidador, solo como alguien que ayudaba.

“Fui cuidador mucho antes de saber que lo era”, dijo Salinger. “Mi papá ha vivido conmigo unos cinco años, pero el camino del cuidador realmente comenzó hace unos diez años o más.”

Salinger fue uno de los dos cuidadores familiares que hablaron el 19 de noviembre en la conferencia de prensa de America Community Media, “Who Cares? Caregivers Often Invisible but Central to Our Lives”, organizada junto con el Departamento de Envejecimiento de California. Tanto él como la otra ponente, Alma Valencia, describieron cómo cuidar de un padre con demencia transformó sus vidas de maneras que nunca imaginaron.

Para Salinger, los primeros signos aparecieron de forma sutil. Mientras su padre aún vivía solo, él y su hermano lo visitaban todos los días para ayudar con las tareas del hogar.

“Un día entró al cuarto donde había dormido tantas veces y dijo: ‘Oh, pusieron un cuarto nuevo’.” Fue entonces cuando se dieron cuenta de que algo más serio estaba ocurriendo.

Había otras señales. Salinger contó que encontró a su padre con un cheque de caja grande en la billetera, algo totalmente fuera de lo común. El cheque estaba doblado y roto, y si lo hubiera perdido, el dinero se habría ido para siempre. También empezó a perderse al conducir por rutas que conocía de memoria.

Después llegaron los moretones y los cortes, y comprendieron que su padre ya no podía vivir solo con seguridad. “Esto no es envejecimiento normal. Algo está pasando”, dijo Salinger.

Valencia relató una experiencia similar con su madre, cuyos síntomas comenzaron a finales de sus 50 años. Su comportamiento cambió. Las cuentas se acumularon. Personas extrañas comenzaron a visitar la casa. “Gente indeseable venía a ver a mamá y yo le decía: ‘¿A quién estás invitando, mamá?’ ” dijo Valencia. “Su comportamiento empezó a cambiar y pensé, esto no es normal.”

Al principio, ella y su familia justificaban los cambios como estrés, menopausia o secuelas de un divorcio difícil. Pero cuando los síntomas empeoraron, Valencia tuvo que intervenir.

“Oficialmente empezó en 2015, cuando tuve que vender la casa de mi mamá”, dijo. “Como muchos de nosotros, no nos damos cuenta de que somos cuidadores. Simplemente asumimos el papel por sentido de responsabilidad. Somos buenas hijas, somos buenos hijos, somos buenos miembros de la familia que nos ayudamos mutuamente.”

Con el tiempo, se convirtió en cuidadora de tiempo completo, asumiendo responsabilidades que nunca imaginó. “Tuve que ser el poder legal de mi mamá, hacer cosas que nunca había escuchado y navegar sistemas que jamás pensé tener que aprender.”

Los médicos primero diagnosticaron a su madre con depresión y alcoholismo. Años después confirmaron que padecía demencia, y más tarde una forma específica: demencia frontotemporal.

Tanto Salinger como Valencia hablaron sobre cómo el cuidado cambió sus dinámicas familiares y su sentido de identidad.

“Y no importa raza, credo, religión o estatus económico, la demencia no discrimina”, dijo Salinger. “Afecta a todos, y sus estragos llegan sin importar cuál sea tu posición en la vida. Esa es la realidad que hemos vivido estos últimos cinco años.”

Mientras intentaba entender lo que le ocurría a su madre, Valencia trabajaba a tiempo completo en la industria de la moda y avanzaba profesionalmente. Cuando llegó la pandemia, su madre tuvo que mudarse con ella y su familia, y Valencia se encontró de repente a cargo de todos los aspectos de su cuidado.

Su madre finalmente calificó para el programa de In-Home Supportive Services (IHSS), que permite que los cuidadores elegibles reciban pago por brindar atención en casa. Pero la transición fue difícil.

“Fue muy difícil dejar mi carrera y asumir este nuevo rol de, ‘OK, ahora soy proveedora de IHSS’ “, dijo Valencia.

Susan DeMarois, directora del Departamento de Envejecimiento de California, explicó que IHSS es la exención de Medicaid para atención en el hogar y en la comunidad más grande del país, con más de 800,000 beneficiarios entre niños, adultos y adultos mayores. “Y la mayoría de las personas que brindan el apoyo en casa son familiares o parientes pagados”, dijo.

DeMarois destacó la importancia de que los siete millones de cuidadores familiares del estado conozcan los recursos disponibles para ellos. Dijo que la mitad de los adultos en Estados Unidos ayuda a un ser querido con tareas cotidianas, aunque muchos no se identifiquen como cuidadores y por eso no busquen apoyo.

“Si le preguntas a un cuidador si lo es, probablemente dirá que no”, dijo DeMarois. “Pero si preguntas si lleva a alguien a citas médicas, recoge medicinas o prepara comidas, esas son tareas básicas que realmente sostienen a nuestras familias y amigos. Y hay muchas más tareas de carácter íntimo.”

Salinger afirmó que el cuidado de personas dependientes rara vez se planifica, y que la mayoría de las familias se ven inmersas en esta situación de forma inesperada. Cuando le sucedió a él, no tenía ni idea de los servicios que estaban disponibles.

“Los recursos más importantes al principio serían los educativos”, dijo. “Comprender lo que está pasando y lo que le ocurrirá emocionalmente al cuidador mientras aprende nuevas habilidades y enfrenta el día a día con alguien con demencia.”

Dijo que los cuidadores necesitan saber que sus reacciones son normales y que otros han pasado por lo mismo.

Valencia expresó que le hubiera gustado tener acceso a información precisa desde el primer diagnóstico de su madre. “Tan pronto como escuché la palabra demencia, fui a la Asociación de Alzheimer, pero mi mamá no mostraba los síntomas típicos y me sentí muy perdida. Tuve que buscar ayuda en redes sociales”, dijo.

El director de la División de Adultos y Envejecimiento del Condado de Sonoma, Paul Dunaway, dijo que hay apoyo disponible a través de la red de Area Agencies on Aging (Agencias de Área sobre el Envejecimiento) en los 58 condados del estado. Estas agencias ofrecen capacitación, grupos de apoyo, programas de descanso y referencias a otros servicios.

Dijo que se centran no solo en las necesidades de los adultos mayores, sino también en las necesidades de los familiares que los cuidan.

“Las agencias locales conocen los desafíos y prioridades, y tienen recursos no solo para quienes necesitan cuidado, sino también para quienes lo brindan: los familiares y amigos que ponen sus propias responsabilidades y pasiones en pausa”, explicó.

Dunaway agregó que cada familia y comunidad tiene necesidades diferentes, por lo que las agencias ofrecen una amplia variedad de apoyo y capacitación.

Animó a cualquier persona que necesite ayuda a comunicarse con su agencia local para conocer las opciones disponibles.

La doctora Donna Benton, directora del USC Family Caregiver Support Center y del Los Angeles Caregiver Resource Center, afirmó que las necesidades de atención a largo plazo a las que se enfrentan las familias hoy en día no se reflejan en las políticas públicas actuales.

“La sociedad no se ha puesto al día con estos cambios”, dijo Benton. “Particularmente con lo complejo que se ha vuelto cuidar de alguien en casa.”

“Los cuidadores son invisibles, en parte porque es lo que hacemos. Es nuestra mamá, nuestro papá, un amigo, un primo, un hermano”, agregó. “Y como lo hacemos sin pensarlo, a veces no pedimos ayuda ni buscamos servicios para nosotros mismos, incluso más que para la persona que cuidamos.”